そら・今

前略

日本時間の5月12日未明、洋くんが旅立たれました。

謹んでお悔やみ申し上げます。

詳しくは「洋くんを救う会」の事務局ブログ　http://hiroshi-egao.de-blog.jp/　をご覧ください。


洋くん、よく頑張ったね。

ご家族のみなさん、救う会のみなさんも、どうかご自愛ください。

ご協力くださったみなさん、ありがとうございました。

早々


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

「洋くんを救う会」のHPで、募金目標額を達成し、昨日4月27日にデポジットを払い込んだとの報告がありました。

よかった、本当によかった。

皆さんのご協力のおかげです。ありがとうございました。
洋くんが一日も早くコロンビア大学病院に転院し、移植が受けられますように、お祈りしています。
これからも応援、よろしくお願いします。


一方、浜崎ひなちゃんの募金活動は今も続いています。
引き続きのご協力をお願いいたします。


さて、
空はとても元気です。
4月の通院検査でコレステロール値が少し高く、薬が増えましたが、そのほかは順調です。
予備校の勉強に追いつくのが大変で、毎日机に向かっています。
一日中勉強するなんて、これも生まれて初めてのこと。
わからないのが悔しく、イライラしたりもしていますが、それも楽しい様子です。


そしてこれは家の近くの赤宮さんの桜です。


もう今は葉桜になりましたが、2年ぶりの桜に感慨もひとしおでした。
始まりの季節を晴れ晴れと過ごせる幸せに、再び感謝の思いを噛み締めています。

今を戦っている全ての命に明るい明日が訪れますように･･･（祈）。


　　　　　　　　　　　　　　　　ー母ー

空を応援してくださる皆様、いつも暖かい励ましをいただき、ありがとうございます。
空は New Heart君と共に元気に毎日勉強しています。

前回は洋くんの渡航移植のための募金活動をお知らせしました。
早速のご協力ありがとうございます。
「洋くんを救う会」のHPは、http://www1.ocn.ne.jp/~yhiroshi/　です。
引き続きご協力をお願いします。

そして今回、洋くんに次いで浜崎ひなちゃん（７歳）の募金活動が開始されたことを知りました。
大変な苦労と大きなリスクの伴う渡航移植は、空で最後になって欲しいと願っていましたが、まだ国内では心臓移植を受けられる可能性が少ない。小児に至っては尚更です。
厳しい現実に胸が苦しくなります。

「ひなちゃんを救う会」のHPは
　http://www.hinachan.jp/　です。
どうか皆さんご協力をお願いします。

以下に「ひなちゃんを救う会」のHPからの文章を転載します。


はまさきひなちゃんを救う会のホームページです。

神奈川県川崎市の浜崎陽菜（ひな）ちゃん（７歳）は、冠動脈低形成が原因の重症心不全のため現在、東京都内の大学病院に入院治療中です。
心不全発症以来２年以上、可能な限りの治療をしてきましたが、心機能は徐々に低下してきています。
延命治療は心臓移植しか方法がなく、常に生命の危険があり、早急な移植が必要です。
現在日本でも２０１０年７月よりこどもの臓器移植が法律上可能になりました。しかし陽菜ちゃんには日本国内でドナーを待つ時間がありません。
幸いにも病院の先生方のご尽力により、アメリカのアーカンソー小児病院で受け入れていただけることに決まりました。
しかし海外で移植手術を受けるには、渡航費、手術費、滞在治療費など個人では負担できない莫大な費用がかかります。そこで私たちは大勢の皆様にご支援を賜るように「ひなちゃんを救う会」を結成し、募金活動を始めることとしました。陽菜ちゃんを救うために、皆様のあたたかいご支援、ご協力をお願いいたします。
※冠動脈低形成は、冠動脈（心筋に酸素を送る重要な血管）の形成不全で、稀な疾患であり、突然死も起こりうる予後不良な疾患です

募金のお振込先金融機関名・支店名 口座番号 口座名

みずほ銀行　溝ノ口支店 普通　2504238 ヒナチャンオスクウカイ
横浜銀行　溝口支店 普通　6045148 ヒナチャンヲスクウカイ
川崎信用金庫　高津支店 普通　1136407 ヒナチャンヲスクウカイ
ゆうちょ銀行 記号10290　番号58036751 ヒナチャンヲスクウカイ

　空と同じ拡張型心筋症で、2歳から闘病を続けてきた横尾洋君（１３歳）が、渡航移植をめざしています。
皆様、どうかご協力をお願いします。

以下に新聞記事を添付します。


―　msn産経ニュースより　ー

「笑顔を取り戻したい」拡張型心筋症の１３歳少年、米国での心臓移植手術へ支援訴え
2012.3.21 20:46


特発性拡張型心筋症を患い、海外での渡航移植を希望している横尾洋君（洋くんを救う会提供）

　心臓の筋肉の収縮が悪くなって拡張してしまう「特発性拡張型心筋症」を患い、心臓移植しか助かる道はないと診断された東京都日野市の中学１年生、横尾洋（ひろし）君（１３）の両親が２１日、東京都内で会見を開き、米国で移植手術を受けるための募金への支援を求めた。目標額は１億２千万円。父親で会社員の和伸さん（４２）は「当初は海外での移植は考えていなかったが、残された道がそこしかないなら、そこに進もうと思った。皆様の協力をお願いしたい」と訴えた。
　洋君は２歳で特発性拡張型心筋症を発症。以降、心不全などを繰り返しながら闘病生活を続けており、現在の身長は１２８センチ、体重は１９キロと通常の中学１年生に比べ極めて小さい。
　主治医で東京女子医大循環器小児科の清水美妃子医師によると、洋君の心臓の状況は非常に悪化しており、これ以上心臓が機能しなくなった場合は、移植を待つまでの間、補助人工心臓が必要という。
　しかし国内では現在、体重２０キロ未満の患者に安全に使える補助人工心臓が承認されておらず、洋君は臓器提供まで待つことができない可能性が高い。米国ではコロンビア大が洋君の受け入れを認めているという。
　洋君は病と闘いながら、小学校で４年間にわたり仲間とともに合唱を続け、６年生の時にはＮＨＫ全国学校音楽コンクールに出場、全国３位となった努力家。中学では吹奏楽部でパーカッションに挑戦している。
　母親の恭子さん（４１）は「病室にいる洋は、いつも痛みに耐えており、笑顔がなくなってしまった。洋の笑顔を取り戻すためにも最善を尽くし、前向きに進みたい。親としてできる限りのことをしてあげたい」と話している。
　募金の振り込みは、みずほ銀行高幡不動支店・普通口座１１４８３３１、口座名義は「ヒロシクンヲスクウカイ」など。問い合わせは「洋くんを救う会」事務局（（電）０４２・５０６・５０３１）まで。



―河北新報社よりー

✩「心臓病の中１少年に移植を」　救う会が募金呼び掛け


入院中の横尾洋君＝２月

　重い拡張型心筋症の中学１年横尾洋君（１３）＝東京都日野市＝に米国で心臓移植を受けさせようと、両親らが２１日、厚生労働省で記者会見し、１億２千万円の費用を賄うための募金活動への協力を呼び掛けた。
　費用が工面でき次第渡米し、臓器提供者が現れるのを待つ。
日本では子どもからの臓器提供は極めて限られており、会見で父和伸さん（４２）は
「小さな洋が国内で移植を受けるのは難しい。支援をよろしくお願いします」と訴えた。
　募金の振込先は、みずほ銀行高幡不動支店、普通口座１１４８３３１など。
名義は「ヒロシクンヲスクウカイ」。
問い合わせ先は、洋くんを救う会、電話０４２（５０６）５０３１。


2012年03月21日水曜日

移植後1年目のバイオプシー検査を受けてきました。
結果は拒絶反応なしでした。
冠動脈造影・CT検査の結果も異常なしでした。
みなさんからの「元気に生きろ！」の気持ちに、空も New heart君も ちゃんと答えてくれています。
本当にありがとうございます。


今回は移植１周年でもあり、久しぶりに筑波記念病院に行ってきました。
つくばエクスプレスでつくば駅に降り立つと、懐かしさと共にふるさとに帰ったような安心感を覚えました。
ここで補助人工心臓をつけていただけたから、今空は生きている。
辛く大変な7ヶ月だったけれど、末松先生始めスタッフのみなさんの暖かいケアのおかげで、
無事移植にこぎつけることができた。
ずっと希望を持って頑張ることができた。
本当に感謝しています。

空の担当だったみなさんが、お仕事中にも関わらず、会いに来てくださいました。



VADの同志だった小島さんも、無事VAD離脱できていて、病室から歩いてきてくれました。
元気な笑顔に会えて本当によかった！

空も皆さんに近況報告し、先生や看護師さんの情報を聞き、自分の進路についても相談して、
2時間ほどがあっという間に過ぎました。

いつも思います。
素晴らしい出会いと奇跡に恵まれて、今があるんだと。
そして、
空が自分の人生を、精一杯楽しんで充実して生きることが、皆さんへのご恩返しなのだと思います。
家族も精一杯それを支えていきます。

これからも暖かく見守っていてください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ー母ー